Just my luck

Soms zit het allemaal niet mee. Bij sommigen wat vaker dan anderen. En ook al voel ik me hondsmoe, weet ik het ook even allemaal niet meer, mis ik vandaag net even meer dan anders een vriend die veel te vroeg afscheid heeft moeten nemen van het leven, zijn vrouw en zijn zoon en wil de zon op de koop toe ook niet schijnen (letterlijk bedoel ik…)

In mijn hoofd zoek ik altijd een beeld dat me een glimlach kan bezorgen. Dit is er een van, want dit is geluk in het klein. Precies op het juiste moment langskomen rijden, al op tijd inzien dat het het waard was om vol op de rem te laten trappen (we reden maar 10 km/uur dus dat had niet zo heel veel impact) en dan dit mogen vereeuwigen.

Ik denk wel dat zijn ego enigszins is beschadigd, want toegeven: hij keek toch wel behoorlijk arrogant, maar mij pakken ze dit moment niet meer af. Ik weet dat Alessio enorm veel lol gehad zou hebben bij het zien van deze serie. Het brengt mij iedere keer weer een glimlach als ik die nodig heb. Hopelijk werkt dat bij jou vandaag ook zo.

Just my luck…

Nieuwe berichten in je inbox

Kriebelen je talenten?

Ben jij die creatieve geest vol goede ideeën maar weet je van gekkigheid niet wat je er allemaal mee kunt doen?

Laat jij je niet gauw uit het veld slaan of sla je op zijn minst – wel geweldloos natuurlijk- terug?

Heb je energie voor tien? (Of dan toch minstens voor twee?)

Heb je een goede babbel, een groot netwerk of geweldige sociale vaardigheden?

Heb je lange mouwen die je graag opstroopt? Of draag je korte mouwen zodat je er altijd al klaar voor bent?

Ben je een doortastende eenling of zijn jullie juist samen een sterk team om mij bij te staan?

Heb je ervaring in crowdfunding of ben je een organisatietalent (in de dop)?

Bezit je ieder andere eigenschap waarvan je denkt dat die in deze goed van pas komt?

Zit je dit corona-tijdperk uit terwijl je talenten niet ten volle benut worden en heb je tijd en energie over?

Dan ben jij of zijn jullie degene(n) die mij op weg kunnen helpen naar een stabieler leven.

Hoop

Een week geleden dacht ik nog dat ik hier aan zou kunnen ontsnappen, maar helaas: ook ik zie geen andere mogelijkheid meer dan een crowdfunding op touw te (laten) zetten ten behoeve van een operatie in Barcelona waarbij mijn instabiele nek vastgezet kan gaan worden. Na de zoveelste luxatie vannacht in korte tijd, is het gedaan met uitstellen. Alleen, gezien mijn situatie, is mij geadviseerd dat grotendeels over te laten aan iemand anders en ik heb dus hulp nodig.

Teknon, Barcelona

In Teknon1 werken de enige artsen in Europa, die kennis en ervaring hebben in zowel EDS en AAI/CCI. Niet alleen voor de operatie zelf ben je daardoor in Barcelona op de juiste plek, ook voor de voor- en nazorg die voor mensen zoals ik, net even anders is dan anders. (Klik voor meer informatie op onderstaande link.)

Helaas wordt deze operatie (nog) niet vergoed door zorgverzekeringen in Nederland en België waardoor het enorme bedrag (ergens rond de 85.000 euro) dat ermee gemoeid zal zijn, door onszelf bijeen gebracht moet worden. Zonder hulp van bekenden, onbekenden, eenlingen, ondernemers, verenigingen, etc. is dat simpelweg niet mogelijk. Daar mijn eigen wereldje al jaren heel erg klein is, heb ik anderen nodig om al die mensen te bereiken.

Zolang mijn nekwervels niet door middel van een fusie vastgezet zijn, wordt de kans op blijvende en steeds ernstigere schade met de dag groter. Er is kans op problemen met de ademhaling, maar ook bijvoorbeeld uitvalsverschijnselen.

Het is nu al zo dat ik vaker de neiging heb om te vallen. Het voordeel van een klein huisje is dat er tot nu toe altijd wel iets te vinden is, waar ik me aan vast kan houden 😉 Wat er ook gebeurt: ik probeer zoveel mogelijk de dingen met een knipoog te bekijken en ik blijf geloven in Geluk zit in de kleine dingen!

Ben jij of zijn jullie die machtig mooie kanjer(s) die de organisatie van de crowdfunding of een deel daarvan, van mijn – instabiele – schouders wil(len) halen? Zie je het zelf niet zitten, maar ken je wel iemand die op een of andere manier bij zou kunnen dragen? Laat dan gauw iets van je horen, zodat dit zenuwslopende traject waar ik heel erg tegen op zie en ik om meerdere redenen zo graag had willen vermijden, zo snel mogelijk opgestart kan worden.

Heb je eerst nog vragen, aarzel niet en laat het me weten!

Veel liefs,

Rianne

1 https://edsfonds.com/teknon-medisch-centrum/

Graag wil ik hier nog even benadrukken dat bij het begin van deze columnreeks – nog zo kort geleden – er absoluut nog geen sprake was van deze noodzaak. Integendeel: ik was er toen nog van overtuigd dat deze operatie op een andere manier de realiteit voor mij zou worden.

Soelie

Ken je dat? Dat je denkt in al je onschuld iets goeds te doen om dan tot je grote verbazing geconfronteerd te worden met emoties van een ander die je echt niet aan had zien komen? Waardoor jij dan weer diep geraakt wordt?

Ik denk dat de laatste keer dat me dit op deze manier over komen is, ergens op de middelbare school was of zo. En omdat ik juist niet zo’n flapuit ben en meestal de confrontatie uit de weg ga en vier keer excuses aanbieden blijkbaar ook niet hielp, komt dit toch behoorlijk bij me binnen.

Stom hè, ben je potjandorie 51 en dan wordt je weer keihard teruggeworpen tot in je middelbare schooltijd. Altijd de brave leerling zijn en dat je dan nét op het verkeerde moment één keer onbedoeld het verkeerde zei of deed en er volgde een tirade van de leraar die je tot op het bot voelde. Terwijl degenen die dat wekelijks mee maakten, het compleet koud lieten.

Nee, het is zeker niet mijn gewoonte mensen over de toeren te helpen of te raken. In mijn goede bedoelingen ben ik – mede door al het geroeptoeter rond covid dat ik zo beu ben en dat blijkbaar alles en iedereen mag overschreeuwen – me ergens mee gaan bemoeien wat ik beter niet had kunnen doen. Dat eindigde dus helemaal verkeerd.

Ik leerde mijn dochter al vroeg het toverwoordje “sorry”. Al klonk dat eerder als “soelie” in die tijd. Met soelie kon je alles weer goed maken. Maar soelie – zelfs vier keer – werkt blijkbaar niet altijd. Daar moet ik me dan maar bij neer leggen, want iets anders heb ik niet te bieden, maar jammer is het wel.

Een dag later blijkt soelie toch iets gedaan te hebben, al had ik dat berichtje liever gisterenavond nog gezien. Gelukkig maar, anders had ik mijn dochter alsnog moeten laten weten dat een van de belangrijke levenslessen die ik haar had geleerd, blijkbaar onzin was en dan zou ik als moeder toch mooi in mijn hemd hebben gestaan.

Nieuwe berichten in je inbox

Geluk zit in de kleine dingen

De titel van een serie die ik al lang geleden ben begonnen. In een paar zinnen en met een humoristische blik beschrijven deze uitspraken situaties waarin ik verzeild raak of die kenmerkend zijn voor een van de vele aandoeningen in mijn lijstje.

Ik was te moe gisteren om het voor te bereiden, maar vandaag wilde ik er zeker weer eens eentje gaan posten, omdat ik deze week met iets positiefs en vrolijks wilde eindigen.

Ik had echter niet op Peul gerekend, de neurochirurg die deze week al eerder zijn best deed om onze toekomst de “nek om te draaien”. Hij heeft blijkbaar de smaak te pakken, want hij deed het vandaag nog eens dunnetjes over. Nog wel als reactie op een verhaal van een vrouw wiens nekfusie uitgevoerd door de neurochirurg in Barcelona haar een nieuwe kans heeft gegeven en die tegelijkertijd een oproep was voor de crowdfunding van haar dochter die met hetzelfde kampt.

Het was voor mij de druppel. Ik heb mij afgemeld voor de studie die hij beloofd had op te starten en waarbinnen ik geopereerd zou kunnen worden. Die man laat ik niet aan mijn lijf komen, maar nog meer wens ik niet gebruikt te worden om zijn vooringenomen standpunt te bewijzen.

Dat betekent dat nu de enige hoop nog in Barcelona ligt en waarschijnlijk denken er meer zo over waardoor het nog moeilijker gaat worden om geld bij elkaar te krijgen via crowdfunding dan het tot nu toe al was voor lotgenootjes. Als ik eraan denk om hoeveel geld het dan gaat, begint het me te duizelen. Het is inderdaad niet normaal meneer Peul dat we daarvoor gedwongen worden om dure oplossingen te zoeken in het buitenland. De reis alleen al breekt ons op. Om over de financiële druk en de stress die dat oplevert nog maar te zwijgen. U had een begin kunnen maken om daar verandering in te brengen. U bent hier het probleem. Niet de enige arts in Europa die het tot nu toe wel aan durft en – niet geheel onbelangrijk – met succes (alle operaties houden een bepaald risico in en garanties kunnen nooit gegeven worden).

Achter de schermen worden de messen geslepen en succes verhalen gebundeld. De vraag is hoeveel schade Peul al heeft aangericht vanuit zijn positie en zijn zucht naar media aandacht.

Ik ben tot hier gekomen zonder Peul. De weg verder zal ik ook zonder hem wel op een of andere manier weten af te leggen. Al heb ik nu nog geen idee hoe.

Hij is mijn vertrouwen niet waard en ook al stormt het nu in mijn hoofd, doet alles me zeer en zijn mijn benen niet te vertrouwen, mijn humor pakt hij me mooi niet af. Geluk zit in kleine dingen:. Zoals de eekhoorn die vanmiddag precies onder het open raam waar ik bij stond een noot kwam verstoppen. Verwoed gravend en kloppend tot hij tevreden was over het resultaat. Niets meer van te zien. Hij keek nog net niet tevreden om zich heen om te zien of iemand zijn mooie werk had opgemerkt. De kans dat hij hem ooit nog terug vindt, is klein in mijn ervaring, maar het was geweldig om hem zo zijn best te zien doen. Daar kunnen sommige mensen nog een voorbeeld aan nemen.

Als EDSer met AAI/CCI, kom je nog eens ergens.

Tenslotte mag je stad en land afstruinen

Én zelfs over de grens reizen om de hulp te krijgen die je nodig hebt.

(Neem bij voorkeur de toeristische route.)

Geluk zit in de kleine dingen

Nieuwe berichten in je inbox

Totale chaos

Orde in de chaos creëren, zei ik dus, maar sinds ik dat eerder deze week online zette, is het werkelijk een totale chaos in mijn hoofd.

Het gebeuren met dr. Peul heeft daar zeker mee te maken. Overspoeld worden door twijfels wie te vertrouwen en onzekerheden voor de toekomst, zijn nou niet echt de perfecte basis voor rust in je kop.

Ongewild switchen van teams die mij moeten bijstaan bij al mijn hulpvragen en net terwijl ik weer tegen nieuwe hulpbehoeftes aan bots, helpt ook niet echt. Gaan zij mij net zo goed (of slecht, het is maar hoe je het bekijkt natuurlijk ;)) inschatten als het vorige team deed? Gaan deze nieuwe mensen net zo goed begrijpen dat door de mist in mijn hoofd, ze heel veel geduld op moeten brengen voordat ik iets op de juiste manier heb weten uit te leggen? Is hun mailbox erop gericht nog heel wat mailtjes te ontvangen met “o ja’s” nadat er een gesprek heeft plaats gevonden?

Het dilemma waar ik al een tijd mee loop wat betreft de hulp in huis. Sinds een jaar is die hulp van mijn mantelzorgster weg gevallen. Voor de duidelijkheid: dat is wel mijn beslissing geweest maar ook een beslissing die onder de huidige omstandigheden ook echt gemaakt moest worden. In eerste instantie zaten we tegen de verbouwing aan om ons huisje aan te passen aan mijn noden. Toen heb ik de boel lekker laten versloffen zonder er me aan te storen, er zou nog genoeg zooi bij komen en de helft zou toch afgebroken worden.

10 jaar geleden kochten we dit huisje. Het is dat Marcel er doorheen kon kijken…
Dat ik het hier zoveel jaar mee heb kunnen doen!
En dan moet je dus tijdens een bezichtiging je gezicht neutraal houden bij zo’n spiegelwand in de slaapkamer, hè!

Maar nu is (bijna) alles zo mooi en ik heb met de dag minder energie lijkt het wel. Tegelijkertijd is er de onrust of het wel veilig is om überhaupt iemand in huis te halen. Het is hier zo klein. Nee, ik ben niet overdreven angstig. Als je normaal gesproken al dagelijks te kampen hebt met ademhalingsproblemen door chronische astma, uit de bocht gevlogen lichaamsonderdelen én een autonoom zenuwstelsel dat steeds meer aangetast lijkt te worden, dan is het verre van overdreven om covid-19 buiten de deur te willen houden. Buiten dat, zou ik een abonnement kunnen nemen op de teststraat want wanneer is ademnood het gevolg van de bovengenoemde lijst en wanneer van dat rot virus?

Dan zijn er nog al die dingen die gedaan of geregeld moeten worden. Je ziet tegen de belastingaangifte op? Nou, wij moeten er twee! Nederland ?n België en al vooraf ingevuld? Not… Marcel is van zichzelf al een verstrooide professor en mijn brainfog maakt de simpelste dingen moeilijk. Dus dat is een leuke combi.

O ja, en de harde wind niet te vergeten. Daar word ik ook altijd zo onrustig van. Die boom van de buurman die gevaarlijk onze kant op helt, hou ik met een schuin oog in de gaten. Niet dat ik er ook maar iets tegen kan doen als hij alsnog besluit het gevecht met de zwaartekracht op te geven, dat weet ik ook wel. Maar een vals gevoel van invloed hebben, is altijd nog beter voor mijn gemoedsrust dan helemaal niets.

Last but not least vallen de woorden bijna letterlijk over elkaar in mijn hoofd sinds ik deze plek heb gecreëerd. Oude verhalen die ik nog wil plaatsen (en welke dan wel of die toch maar niet) of toch eerst maar weer de dingen die me nu bezig houden van me af schrijven? Er wil zoveel uit, maar dan worden jullie gillend gek. Om maar niet te spreken over de energie die het me nu al kost om het in mijn hoofd te hebben en dan het hier nog zo te krijgen dat mevrouw tevreden is. En dan is het kringetje weer rond.

Ik heb niet alleen een plekje voor mezelf gecreëerd maar ook tijd en energie vrij gemaakt voor dat wat ik leuk vind en dat is vrij uniek. Alleen is het niet zo dat ik dat er zo maar bij kan doen. Het gaat altijd ten koste van andere dingen, want alle lepels1 zijn al op nog voor ik ‘s ochtends mijn ogen open doe. Dus wordt het voorlopig oogkleppen ophouden en het hoognodige met de Franse slag bij proberen te houden, want nu ik de smaak te pakken heb, hoop ik hier regelmatig wat achter te kunnen laten.

Heeft de huidige crisis in ieder geval nog één voordeel: er is niemand die het opvalt dat je hier in het stof kunt schrijven en van de vloer kunt eten.

Wat begon met chaos, eindigt dan uiteindelijk toch weer in rust. De woorden tuimelen niet meer door mijn hoofd. Rust.

1 https://onzichtbaarziek.nl/nieuws-informatie-de-lepeltheorie/



Onze trots, een paar jaar geleden.

Bank helaas ondertussen half vervangen door een sta-0p-stoel. Minder fraai, wel hard nodig.

Alles rollend bereikbaar. Zo fijn!

My yellow brick road. Love!

Nieuwe berichten in je inbox

Beste dr. Peul,

Gefeliciteerd! Het was de bedoeling om deze week mijn net geboren website en zijn nieuw aangeworven volgers te vieren met luchtige verhalen en humor en zeker niet met boosheid, frustratie en zelfs een enkele traan. Het leven overkomt je terwijl je andere plannen maakt, zeggen ze dan en dat is helemaal waar. Ik kan er over meespreken, want geloof me dr. Peul, ik had hele andere plannen met mijn leven dan wat er nu nog van over is gebleven.

U kent mij niet. Tenminste, ik ben nog niet meer dan wat woorden op papier of de computer en wat foto’s van mijn wervels en misschien zelfs dat nog niet eens.

Ik ben geen roeper. U zult me niet gauw op de eerste rang zien of horen. Ik ben gewend om het alleen te redden en door te modderen, al meer dan dertig jaar. Niet zo zeer uit vrije wil, maar vanwege het feit dat er weinig artsen zijn die weten wat ze aan moeten met een lijf als dat van mij. Omstandigheden hebben er ook altijd voor gezorgd dat ik vanaf zodra ik ziek werd op mijn negentiende zo goed en zo kwaad als het lukte, ben doorgegaan. Tot op de dag van vandaag is dat iedere dag een gevecht, maar ik doe het wel.

Ik was in stilte geduldig aan het wachten tot de situatie in de ziekenhuizen weer normaal werd en u de beloofde studie naar AAI/CCI eindelijk op kon gaan pakken. ‘s Nachts lig ik in bange afwachting wat de zoveelste subluxatie van de week voor eventuele bijkomende schade heeft aangericht. Of wat de volgende zal doen… Maar het was niet anders.

Ik verwachtte en verwacht geen wonder van een eventuele fusie, maar wat is er mis met een beetje hoop. Er was eindelijk iemand die had toegezegd om in de materie te willen duiken en onderzoek te doen naar een fusie bij AAI/CCI in samenwerking met Stichtingen die zich vol inzetten voor de mensen die tot nu toe alleen stonden in hun problemen. Daarvoor alleen al waren wij u dankbaar. U zei zelf: het zou nog jaren duren voordat er een conclusie getrokken zou kunnen worden.

En toen…

Toen vond u het, alweer, nodig, om de media op te zoeken. En wat voor media… Om uw ongegronde mening, verdachtmakingen en laster te spuien over collega’s die al zoveel mensen hebben geholpen door verder te kijken dan hun neus lang is. Mensen die u nog nooit hebt ontmoet en wiens werk u niet heeft bijgewoond. Ze beweren geen van allen dat ze wonderen kunnen verrichten, maar beste dr. Peul: iedere kleine vooruitgang kan voor mensen als wij, wel een wondertje zijn. Al begrijp ik dat dat heel moeilijk voor te stellen is als je niet in de situatie zit.

Waarschijnlijk zullen uw aangevallen collega’s niet wakker liggen van wat twee artsen in het kleine kikkerlandje Nederland vinden van al hun onderzoek en werk. Zij weten wel beter ondertussen. De mensen die hun hoop op u hadden gericht… die gaan er wel wakker van liggen. De 200 mensen die op de wachtlijst staan om binnen de door u beloofde studie, misschien geholpen konden worden.

Nogmaals… u kent mij niet, hoogstens via de scans en het dossier dat u misschien al doorgelezen hebt met een flinke pot koffie ernaast, want het is geen kleintje. Ik vraag het me echter af, want u beweert nu ineens dat wat niet op gewone mri’s en ct’s te zien en te herkennen is door de – superieure – Nederlandse artsen, ook helemaal niet bestaat. Arrogantie ten top, maar dat lijkt haast een vast onderdeel te zijn in de artsenopleidingen.

Ik heb geen dure (medische) opleiding. Ik heb ook al jaren en jaren lang geen sociaal leven meer. Ik probeer er van te maken wat ik ervan maken kan en vindt plezier in het ontdekken van kleine wondertjes in en om mijn huis. Ik val niemand lastig. Ik schreeuw en scheld niet. Ik heb me er zover als het kan bij neergelegd dat wat ik allemaal uit het leven had willen halen, niet gaat. In stilte, op het schrijven en fotograferen na. Het eerste zoveel mogelijk overgoten met humor, omdat dat me op de been houdt. Het is allemaal niets in vergelijking met uw status, ik weet het.

Maar dr. Peul… Zeg nu zelf… u hoeft geen hooggeleerde professor te zijn om hier de verschillen te zien tussen liggende mri, CT of de upright mri. Zelfs mijn moeder ziet dit nog! Ik zeg niet dat het altijd en op alle gebieden even duidelijk is, maar dat zwaartekracht en hypermobiliteit wel degelijk effect hebben op een lichaam én een beeld, toont dit toch zeker wel aan. U gaat nog even door: Dat men op de beelden niets ziet, ligt dan volgens het vandaag gepubliceerde artikel, niet aan gebrek aan kennis bij de Nederlandse artsen… Neeeee… dat zou wat zijn, zeg! Nee, dan is het er gewoonweg niet en spreekt u zelfs van uitbuiting!

Toen werd het heel stil in mij

Heel stil… Er was alleen maar plaats voor stille tranen. Ik pakte mijn camera, ben buiten in de kou gaan zitten en heb in stilte de eekhoorns gesmeekt even voor mijn camera te verschijnen omdat ik heel hard toe was aan iets moois en bijzonders. Gelukkig stelden ze me niet teleur.

Stilte werd zo omgezet in woorden gericht aan u.

U heeft vandaag mijn vertrouwen ernstig geschonden. Ik heb u dingen toevertrouwd die ik niet graag aan iemand toevertrouw, omdat ik daarmee aantoon dat mijn lichaam niet meer doet wat het zou moeten doen. Ik wilde u het vertrouwen geven om een zware en niet ongevaarlijke operatie uit te voeren, met inderdaad, geen garanties dat het goed zou uitvallen. Ik ben meermaals voor u opgekomen als mensen sceptisch over u waren. Jawel, dr. Peul, zelfs over zo’n gerenommeerde, betrouwbare-want-Nederlandse-arts als u, zijn soms mensen sceptisch. Het enige verschil is dat zij dat niet in de media schreeuwen, dat zij niet uw titel dragen en dat zij niet de crowdfunding van de mensen die geen andere optie zien of hebben, in een slecht daglicht zetten.

Misschien gooi ik hiermee mijn eigen ruiten in, maar hoe kan ik iemand mijn lichaam toevertrouwen, die zo het vertrouwen van mij en vele lotgenootjes schendt. Maar als u zich zo mag uiten, mag ik het toch zeker ook wel.

Ik probeer te begrijpen wat de beweegredenen zijn van deze uitspraken. Nog meer probeer ik te begrijpen wat de (eigenlijke) beweegredenen zijn om een studie hiernaar te willen doen. Is het u werkelijk te doen om mensen te helpen die nu moeten vluchten in crowdfunding voor de dure behandelingen in het buitenland? Of is het toch om aan te tonen dat het allemaal maar onzin is?

Wie weet komen we daar nog ooit achter. Vooralsnog denk ik, dat de kans groot is dat ik ergens deze week ‘s nachts nog een keer aan u denk als er weer een wervel van zijn plek af is geschoten. Of het deze keer in stille angst maar met lichte hoop zal zijn, valt na het in het water vallen van deze feestelijke openingsweek, nog te bezien.

Waarvoor dank.

Nieuwe berichten in je inbox

Echt?

Gaat het er dan toch echt van komen? Een officiële website waar ik mijn verhalen kwijt kan? Al zo vaak heb ik er over gedacht. Al zo veel mensen hebben gezegd dat ik wat meer moest doen met mijn teksten, maar ik weet niet of ik consequent genoeg kan zijn. Ik heb het eerder geprobeerd met mijn fotografie. Bovendien wil ik dat fotograferen ook weer oppakken, maar gebrek aan energie gooit nogal eens roet in het eten. Maar goed, ik zal maar heel cliché beginnen met eerst wat meer over mezelf te vertellen.

Achtentwintig jaar (of eigenlijk zevenenveertig), duurde het voordat eindelijk duidelijk werd dat mijn uitspraken “dat er weer eens iets niet goed zat”, heel erg letterlijk te nemen waren. Het duurde nog wat langer voordat ik nog meer kon plaatsen. Langzaam herinnerde ik me dingen tot terug in mijn kindertijd bij het lezen over Ehlers-Danlos Syndromen maar ook over alle vaak bijkomende aandoeningen. Niet dat die klachten toen als zodanig gezien werden of dat ik ze zelfs maar als iets vreemds zag.

Ik was voor de buitenwereld zo’n dat-heeft-altijd-wat-kind en hetzelfde gold als tiener. Dan krijg je al gauw de naam dat ze je niet al te serieus moeten nemen en dat je aandacht wilt of onder de gym uit wilt komen. Dat je sporten juist heerlijk vindt, behalve dan turnen, doet er dan niet eens meer toe. Voor turnen was ik simpelweg doodsbang, omdat ik mijn lijf en mijn inschattingsvermogen niet kon vertrouwen waardoor blessures en gevaarlijke valpartijen op de loer lagen. Waarom wist ik alleen toen nog niet. Ik wist niet beter dat iedereen hetzelfde ervaarde. We vallen als lotgenoten onder elkaar nog regelmatig uit onze stoelen en bedden bij het lezen van het verhaal van een ander of een symptomenlijst:

Hoezo, is dat niet normaal dan?

Er waren buiten de vele pijnen, ontstekingen, blessures en blauwe plekken ook de hevige keel-, en oorontstekingen, maag- en darmproblemen en zware hoofdpijnen. Ziekte werd altijd gevolgd door een lange periode van vermoeidheid waarin bewegen associaties opriep van wandelen op de maan. Niet echt normaal voor een kind, denk ik dan achteraf, maar ik wist natuurlijk niet beter. Gelukkig was mijn moeder altijd degene die me thuis hield totdat de hevigste vermoeidheid weer was afgezakt. Iedere dag ging ik dan een stukje verder wandelen en kon zo weer aansterken. Ik was altijd bang dat iemand van school me zou zien en er gezegd zou worden “zie je wel, die is helemaal niet ziek”, maar mijn moeder vond het belangrijker dat ik eerst weer de kans kreeg te herstellen. Ik ben haar daar nog steeds dankbaar voor. Zo hebben we misschien erger voorkomen.

In het jaar dat ik negentien werd, deed ik eindexamen en ging ik heel kortstondig naar de Academie voor Beeldende kunsten. Ik viel een paar keer flauw, wat nog nooit eerder was gebeurd. Tegen het einde van dat jaar overviel me een zware vermoeidheid en wist ik niet wat ik aan moest met mijn armen en benen die leken te ontploffen. Gek werd ik er van. Het werd van kwaad tot erger en daarbij had ik ook nog eens de pech dat mijn huisarts vervangen werd door iemand die al sceptisch was in de eerste paar minuten van ons kennismakingsgesprek. Helaas zou hij zeker niet de laatste zijn.

Er volgde in de loop der jaren nog wat tegenslagen en operaties die een flinke impact hadden op mijn gezondheid. Iedere keer bouwde ik weer langzaam mijn krachten op tot een redelijk niveau, maar nooit meer zoals het was voor zo’n operatie. Ik leverde iedere keer weer in.

Eind 2009 – na wat eigenlijk achteraf gezien een simpele operatie is geweest – was het op. Ik kon nauwelijks mijn bed uitkomen in eerste instantie en maanden later kwam ik in een rolstoel aan bij de controle en de arts wist niet wat ze zag. Doordat ik al die jaren aan mezelf had bewezen dat ik het doorzettingsvermogen had om eruit te halen wat erin zat, wist ik dat het niet aan mij lag en dat ik moest luisteren naar mijn lijf. Wat me dat heeft gekost, zal ik je later vertellen.

Pas toen ik naar België was verhuist, kwam er de onverwachte erkenning van mijn ziek zijn. Ik had de hoop daarop al lang opgegeven en ik vroeg er niet eens om. De ene na de andere diagnose volgde elkaar op.

Na achtentwintig jaar van zoeken, vechten tegen mijn eigen lijf maar zeker ook tegen vooroordelen kwam de hoofdoorzaak van alles in 2017 aan het licht. Een aangeboren bindweefselaandoening – foutje, bedankt! In 2020 volgde ook de bevestiging dat mijn nek op meerdere manieren instabiel is.

Nu nog zijn er sterke vermoedens en onbeantwoorde vragen, maar ik heb nauwelijks nog het fut en de moed om verder te zoeken. Bovendien leren we in ons geval vaak meer van lotgenoten omdat er weinig artsen te vinden zijn, die raad weten met mijn soort aandoeningen.

Etiketten heb ik nooit gewild: hulp wel

Ik hoor je al denken: o, nee hè… weer zo’n chronisch zieke die zichzelf zo zielig vindt. Een misvatting vind ik dat vaak. Mensen die schrijven over hun leven met een chronische ziekte doen dat zelden of nooit vanuit een ik-ben-zielig-standpunt. Integendeel: als je goed leest, merk je dat deze schrijvers juist vaak levensvreugde weten te halen uit kleine dingen die een gezond persoon zo maar over het hoofd kan zien. Daarnaast is het zeker ook de bedoeling om mensen een beter inzicht te laten krijgen in waar we tegen aan lopen, want dat is nogal wat. Gooi daar nog een laagje gewone dagelijkse dingen bij en ik heb mijn column.

Of je nu met EDS, HSD, fibromyalgie, ME/CVS of welke chronische aandoening met “vage” klachten dan ook iets van je leven probeert te maken, vaak zijn de hobbels die je moet nemen hetzelfde en kost het je bergen met energie. Laten we daar nu net een chronisch tekort aan hebben.

Er zijn weinigen onder ons die geen vernederende gesprekken hebben moeten meemaken met (keurings-)artsen of eindeloos hebben moeten vechten voor hulp bij de dagelijkse beperkingen. Velen van ons hebben een combinatie van meerdere aandoeningen. Een deel overlapt en een deel versterkt elkaar en dat maakt het er ook niet gemakkelijker op om alles uitgezocht te krijgen of om serieus genomen te worden.

Brainfog

Lost in the process

We leven bij het opstarten van deze columns in het covid-19 tijdperk. Je leest nu heel veel verhalen van mensen die extreem moe zijn, niet op woorden kunnen komen en mist in hun hoofd hebben. Voor mij en
mijn lotgenoten is dat helemaal niks vreemds. Het zijn echter precies die symptomen die eerder werden afgedaan als tussen-de-oren.

Laat ik voorop stellen dat ik blij ben voor al die mensen dat ze serieus genomen worden. Ik hoop ook dat deze klachten maar tijdelijk van aard zijn. Maar nu het plotseling een grote groep mensen treft, is het een maatschappelijk probleem geworden en is het wél echt. Misschien levert het uiteindelijk ook nog wat op voor mensen met dezelfde klachten die niet gerelateerd zijn aan covid-19. Dat het wel een beetje steekt, tja, dat zal niemand van ons oudgedienden ontkennen.

Nieuwe berichten in je inbox