Engelen bestaan echt wel

Chronisch ziek zijn, geeft een heleboel ellende. Dat is zo. Het kost ook containers met energie en tijd om alles eromheen te regelen. Op een paar maanden relatieve rust na, ben ik al weer vijf jaar achtereen van het ene geregel naar het andere aan het gaan. In plaats van dat ik kan proberen wat actief te blijven of lichte oefeningen doen, zit ik dag in.dag uit achter de computer om dossiers bij te houden, formulieren in te vullen, eindeloos achter aanvragen aan te gaan. etc.

Toch levert zelfs ziek zijn mooie of bijzondere dingen op. Laatst kreeg ik een vraag van Stichting EDS fonds Nederland om eens wat te benoemen. Ik had geen twee tellen nodig om iets te bedenken. Ik had meer moeite met me verder in te houden om anderen ook een kans te geven.

Dat chronisch ziek zijn ook voor bijzondere ontmoetingen, speciale vriendschappen en een enkele keer hulp uit onverwachte hoek zorgt, is misschien wat minder voor de hand liggend.

Ik heb genoeg confrontaties gehad met arrogante, ongeïnteresseerde, onwetende (al denken ze daar zelf altijd anders over) ego’s die niet in staat zijn om ook maar enige vorm van empathie te tonen. Zo ook twee weken terug weer en ja. dat haalt je dan heel even weer helemaal onderuit. Het doet wat met je vertrouwen, zeker. Maar deze lomperiken vallen in het niets ten opzichte van de enkele engelen die ik ook dankzij mijn ziek zijn op mijn pad vond. Soms was dat tijdens een korte ontmoeting die diepe indruk heeft gemaakt. De mensen in Londen bij het mri centrum die me in plaats van de standaard koude douche, een warm bad gaven. Ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Het raakte me zo, dat ik na afloop een knuffel uit moest delen en tranen over mijn wangen stroomde. Niet van frustratie of verdriet deze keer, maar uit pure dankbaarheid. Dat ze dat daar begrepen, zei genoeg. Ze wisten wat voor weg ik af had moeten leggen om eindelijk ergens te zijn waar ik serieus genomen werd en waar er voor me gezorgd werd in plaats van me te overstelpen met denigrerend gedrag.

Ik heb uiteindelijk ook na eenentwintig jaar de ene na de andere nietsnut van een huisarts, een echte engelbewaarder getroffen. Iemand die net zo baalt als ik wanneer ik weer eens tegen een muur van stompzinnigheid ben op gebotst. Een arts die me vertrouwt in mijn zoektocht naar oplossingen.

Heel lang geleden was daar een gynaecoloog van het type mens. die me in het weekend opving. Iemand die de tijd nam om een gesprek aan te gaan, ook al was het middenin de nacht en zo wist dat ik heel goed in staat was beslissingen te nemen. Helaas duurde het te lang voordat er een operatiekamer vrij kwam en nam type-ik-weet-het-beter-ook-al-heb-ik-geen-idee-wie-hier-op-mijn-operatierafel-ligt, het over. Dat ik daardoor in een week tijd twee keer onder het mes moest, ach… Bijzaak, toch? Ik heb hem nooit aan mijn bed gezien en zijn naam heb ik ook nooit onthouden.

Dr. Bots ben ik echter nooit vergeten. Een tekening door mijn dochtertje gemaakt, hing jaren later nog op zijn kamer en hij herinnerde zich mij ook nog hoorde ik van een patiënt. Ik moest mijn dankbaarheid vastleggen. Niet zozeer voor de geslaagde operatie, al was het natuurlijk best meegenomen dat dat goed was gegaan. Wel voor alle menselijkheid en warmte eromheen. Ik schreef hem dat even een hand op een knie en een paar keer een praatje komen maken zonder het standaard riedeltje, alle verschil van de wereld maakte en dat hij vooral zichzelf moest blijven. Misschien dat die hand op de knie in deze MeToo tijd niet meer door iedereen gewaardeerd zou worden, maar voor mij is het slechts een teken van menselijkheid en medeleven. De meesten artsen zouden er wel een paar colleges over mogen bijwonen.
De naam van dr. Bots zal ik nooit vergeten. Namen van engelen vergeet je niet. Zelfs niet met een enorme brainfog.

En dan sta je voor de immense taak om een crowdfunding op te zetten. Iets wat sowieso al heel veel uitzoek- en regelwerk oplevert. Wil je er nog iets moois van maken, kost dat nog heel wat extra’s en dat is alleen nog maar de voorbereiding. Ik stond er alleen voor ook en voelde me al heel gauw hopeloos verloren.

Tot er hulp kwam uit wel een heel onverwachte hoek. Uitgerekend van een vreemde. Een ondernemer die ik aanschreef met wat technische vragen om erachter te komen of dat wat ik wilde, ook wel kon en verstandig was. Ik moest daarvoor wel een beetje uitleg geven over het hoe en waarom. Hij had het vervolgens kunnen laten bij wat korte antwoorden of desnoods de eerste opzet. In ieder geval verwachtte ik zeker niet meer. Dat werd het wel. Heel veel meer en ik realiseer me iedere dag dat ik dit, op deze manier, nooit alleen voor elkaar had gekregen. Het geeft wat hoop voor de crowdfunding zelf, al zie ik er nog steeds als een berg tegenop. Het is echt geen fijn idee om je hand op te moeten houden.

Deze week had ik nog een gesprek met de assistente van de neurochirurg die de operatie moet gaan uitvoeren. Kippenvel overviel me meermaals van zoveel passie, warmte, menselijkheid en zorg om mijn welzijn. Uniek maar zo belangrijk. Zeker bij een operatie als deze.

Zonder dat rare lijf van me, zou ik al deze mensen zeer waarschijnlijk nooit hebben “ontmoet”.

Dus lijf: ik vind je eindeloze lijst van tekortkomingen en onverwachte fratsen verre van leuk en ik word doodmoe van je, maar een dikke merci voor iedere engel die dankzij jou op mijn pad komt.

Nu maar hopen dat al het harde werken uiteindelijk een heleboel meer van dit soort mensen bereikt en ik bij elkaar krijg wat nodig is om dit tot een goed einde te brengen.