Universum

Jaren geleden heb ik mijn trots, mijn lange bos haren af moeten laten knippen. Mijn linker schouder was al zo lang zo slecht, dat ik mijn haar alleen nog maar kon laten hangen. Mijn arm hoog genoeg optillen, lukte niet meer of niet lang genoeg en Manlief stond niet te trappelen om een spoedcursus haardracht te volgen. Het was even slikken, maar door er een positieve draai aan te geven – ik doneerde het haar – voelde het uiteindelijk wel oké.

Toch bleef het een beetje smeulen en toen de schouder zich redelijk vast had gesetteld (wat niet wil zeggen dat het de juiste manier is natuurlijk) en de pijn minder werd, ging ik toch weer een poging doen om mijn haar te laten groeien. Ik ben er nog lang niet, maar in de tussentijd besloot de rechter schouder dan maar dwars te gaan liggen. Of eerder kun je spreken van een constant gewoel. Je raadt het al, nog voor mijn haar het rampstadium voorbij is, zit ik weer met een arm die niet aan staarten en knotjes wil mee werken. Wil het universum iets zeggen of zo?

De afgelopen weken waren er van vol spanning uitkijken naar komende dinsdag: de dag dat we eindelijk onze vouwwagen op kunnen gaan halen en aan onze kampeeravonturen kunnen gaan beginnen. Natuurlijk gaat er van alles door mijn hoofd. Er kan veel mis gaan met ons plan om nog jaren en jaren te genieten van het buitenleven, we zijn tenslotte niet de jongsten meer 😁 Maar ach, dat geldt voor iedereen toch?

Sociale media mijd ik nog steeds veel. Dat heeft twee redenen. Ten eerste wil ik er mijn energie niet meer aan spenderen, maar een steeds groter wordende reden, is dat ik niet meer geconfronteerd wil worden met wat er allemaal extra mis kan gaan door die rits aandoeningen van mij. De instabiliteit in mijn nek en MCAS als koplopers kunnen lelijk opbreken, maar wat heb ik er aan om steeds geconfronteerd te worden met die ellende als ik er helemaal niets mee kan omdat ik niet de juiste zorg kan krijgen. Getackeld door verzekeringen die je niet naar het buitenland laten gaan waar wél de kennis is. Zelfs al is het Duitsland en mogen lotgenoten vanuit Nederland er wel heen. Zo fijn: één Europa…

Dus, wat doet Rianneke dan, die steekt haar kop in het zand.

Maar daar was dat verdomde universum weer die zonodig weer spelbreker moest zijn.

Dag één van de vakantie die we hadden gepland rondom de vouwwagenverjaardag zijn we gisteren goed begonnen. Een ritje met Otto/fiets door ons mooie en rustige achterland naar ons dorpje een paar kilometer verderop. Op het dorpsplein (klinkt gemoedelijker dan de uitlaatgassen en tractorherrie die het pleintje in werkelijkheid overspoelen) een broodje gegeten en ons eerste ijsje van het seizoen genomen, al kijkend naar de plaatselijke bevolking. Mensen – we zien ze niet zo vaak de afgelopen jaren. Op afstand toch weer leuk die bedrijvigheid. Ook de terugtocht naar huis ging, al was ik wel erg moe. Het genieten won nog.

Natuurlijk eindigde de dag weer met hoofdpijn en een gloeiend koppie maar dat is al een hele tijd standaard zo. De middeltjes om het enigszins onder controle te houden, zijn altijd binnen handbereik. Bij mijn bed, mijn stoel en in de tas van Otto. Een vroege duik in bed en de volgende dag zal het wel weer gaan. Dat ik de laatste weken extra benauwd ben – ook ’s nachts – is ook niet nieuws.

Ik werd vroeg in de ochtend wakker met een pijnlijk gezicht. Ik dacht “o nee he” en had het stoere idee om het te negeren. Gezicht was het daar niet mee eens. Toen het gloeien erger werd bij het opstaan, durfde ik bijna niet in de spiegel te kijken. Ervaringen leren echter dat je alles moet vastleggen omdat je anders helemaal niet geloofd wordt. De naïeve newly-born-EDS’er wist dat een paar jaar terug niet. Ze wandelden daarom meermaals gewoon over me heen. Ik heb nu de energie niet om dat soort denigrerende bezoeken nog af te leggen, maar wie weet wat ik ooit nog moet bewijzen. Dus: selfies. Op zich al niet het meest flateuze gebeuren, zeg nu zelf. Maar met een kop waar de Joker niks bij is, is je eigen portret helemaal niet grappig, kan ik je vertellen.
Mocht het nog niet duidelijk zijn: ik zag er weer eens niet uit en dit is weer een van de hevigste keren.

Deze wandelende, gloeiende, vuurtoren voelde zich vandaag op zijn zachtst gezegd, belabberd. Ik gok op een foute zonnebrandcrème met misschien – ondanks het late uur en “charmant” hoofddeksel – toch nog te veel zon. Het kan ook een gevolg zijn van de stress die we eerder op de dag moesten door maken toen er een zeer-slecht-bericht over de aflevering van de vouwwagen binnen kwam. Gelukkig werd dit echter aan het eind van de dag alsnog opgelost, maar emotie is een van de belangrijkste triggers bij me. Of een gezellige cocktail van het bovenstaande. Bij Mcas kan het zoveel zijn: ik ben er eigenlijk jaren geleden al mee opgehouden om een poging te wagen om uit te zoeken wat de triggers zijn. Hield ik het ene achterwege, kwam er wel weer iets anders triggertje spelen.
Ik bracht de dag gloeiend en bibberend en met zware hoofdpijn door terwijl ik letterlijk alles uit de kast heb gehaald om er weer controle over te krijgen. En dat drie dagen voor ons grote avontuur. Goed gedaan, muts!

Het universum wil me misschien zeggen, dat ik mijn kop niet in het zand moet steken omdat de risico’s op grotere gevolgen niet klein zijn. Maar beste universum: fuck off! Ik ga intens genieten van onze buitenleefavonturen. En jij universum, zoekt maar lekker een ander doel om dwars te liggen. Ik ken er een paar die ik het van harte gun. Mocht je verlegen zitten om een lijstje, dan mag je nog één keer mijn pad kruisen. Geef ik het je in het voorbijgaan wel aan.

Ondertussen moet ik Manlief misschien toch maar gaan opgeven voor een cursus “hoe-doe-ik-het-haar-van-mijn-lieftallige-vuurtoren”.