Voor schrijven en fotografie is er al een tijdje nauwelijks energie, maar helaas moest ik vandaag wel. Zonder humor deze keer, want er valt even weinig te lachen voor me.
Ik ben zo lang gewend geweest om het zonder erkenning of hulp te rooien, dat ik aangeleerd heb om pijn te incasseren en daarna weer te vergeten. Ik heb geleerd te denken in oplossingen als het ging om energiegebrek en ledematen die niet normaal werken. Ik ben ook nooit bezig geweest met “wat als”. Gewoon één dag tegelijk. Anderen hebben het altijd erger of moeilijker in mijn ogen.
Toen ik begon met het opbouwen van de crowdfunding had ik nog steeds die instelling. Ik wist dat de operatie er moest komen, maar ik had nog geen haast. Anderen hadden het harder nodig…
Alleen heeft mijn nek daar blijkbaar lak aan. De instabiliteit wordt steeds groter. Van 24 uur per dag een nekbrace dragen die ‘s nachts vervangen werd door één in een lagere stand waardoor mijn kaken werden ontzien, ben ik nu naar 24 uur per dag de hoge gegaan. Overdag is het meestal onder controle maar ‘s nachts gaat het vaker en vaker mis. Een harde knak, een (flinke) verschuiving en een onmiddellijke zware hoofdpijn en nekpijn als gevolg.
Helaas is het verschil met de EDS gerelateerde uit de bocht vliegende onderdelen”, dat bij EDS de pijn fel maar vaak van korte duur is. Wanneer de nekwervels verschuiven geeft dat een langdurige, vaak misselijkmakende nekpijn onder tegen de schedel en een zware hoofdpijn.
Maar dat is het niet alleen. Bij iedere luxatie ontstaat er meer en meer schade en die schade kan uiteindelijk ook levensbedreigend worden. Het afgelopen half jaar ontstonden er aanvallen in mijn been die vanuit de rug of nek zouden kunnen komen. De afgelopen maanden werden die aanvallen steeds heftiger: twee benen tegelijk, toen mijn romp erbij en nu ontstaan er ook regelmatig van die aanvallen in mijn armen. Dat maakt dat de piste dat de oorzaak in de nek ligt aannemelijker. Het ging van één aanval zo nu en dan ‘s nachts, naar iedere nacht meerdere (soms achter elkaar) en nu ook al als ik sta waarbij ik de volledige controle verlies over mijn benen. De pijn is intens en adembenemend maar niet in de goede zin en ik ben uitgeput.
Ik ben nu dus zover dat ik me echt wel zorgen maak, want ik ga hard achteruit. Wat de precieze  schade is die is ontstaan sinds de umri in Londen zullen we pas weten als we in Barcelona kunnen komen en er weer met een speciaal apparaat nieuwe scans zijn gemaakt, maar het ziet er niet goed uit. En het wordt steeds meer de vraag, gezien het moeizame verloop van de crowdfunding of ik Barcelona op tijd ga halen. Te weinig mensen lenen hun netwerk uit om mijn crowdfunding meer aandacht te geven. Dus als je daar nog mee kunt helpen, heel graag.
https://lucky-charms-crowdfunding.from-my-point-of-view.com/