Halszaak

Het is dus echt geen fijn weer om een brace om je nek te dragen met een dysautonomie lijf, maar nek heeft daar lak aan blijkbaar. Die zegt gewoon keihard “Foert!” zoals ze dat hier in België zeggen. Ingesteld op het hoogste niveau plus nog een beetje tractie-gesjoemel is er vandaag echt nodig en dat maakt het er niet comfortabeler op.

Een beetje medewerking van dit lichaamsdeel
zou ik toch wel waarderen hoor, ten slotte maak
ik er een halszaak van om die nek weer in het
gareel te krijgen. 😉

Overigens, binnenkort vind je de uitleg over de medische termen op mijn crowdfunding pagina. Daar wil ik hier niet te diep op in gaan, maar het komt er op neer dat een lijf met dysautonomie de dingen die normaal automatisch goed geregeld worden en waar je zelf niet of nauwelijks bij stil staat, niet meer goed kan reguleren. Temperatuurhuishouden is er daar één van en dan begrijp je misschien een beetje wat er gebeurt als je de 24/7 met zo’n ding om je nek loopt.

De weg ernaartoe

Wat is er veel te doen om een goede crowdfunding op te zetten en wat ben ik blij met de hulp. Ton en ik zijn al weken heel hard aan het werk – hij vaak nog meer dan ik omdat het dan echt niet meer gaat – en het einde begint heel voorzichtig in zicht te komen. Het is pure adrenaline die me op de been houdt, wat het dan wel weer moeilijk maakt om tot rust te komen tijdens mijn schoonheidsslaapje (dat echt niet helpt overigens) en de nachten.

Toch zou ik, ik niet zijn, als ik er niet mij uiterste best voor zou doen om er ook echt iets moois van te maken. Ik zou met niets anders tevreden zijn.

Het is maar te hopen, dat als de crowdfunding straks officieel van start gaat, het ook de moeite waard blijkt. Dat blijft nog even spannend.

Wordt vervolgd…