Tja, en daar zat ik dan. Het heerlijke weer had me naar buiten gelokt en na een beetje gescharrel in de tuin, met en zonder mijn manuele rolstoel die ik als trippel probeer te gebruiken, was ik uitgeput. Ik wilde naar binnen, ik moest liggen maar de gedachte dat ik op moest staan om überhaupt mijn huisje weer binnen te komen, was op zijn minst ontmoedigend.
Afgelopen jaar is er eindelijk veel aangepast zodat ik binnen overal rollend kan komen. Ook de voortuin heeft een drastische metamorfose gehad waardoor het hoogteverschil naar de veranda overbrugd wordt door een prachtig, geel, pad. De helling en het gebruikte materiaal is echter niet geschikt om met de manuele stoel te beklimmen (met of zonder hulp) en Otto stond achter slot en grendel. Het idee dat ik op moest staan om aan de andere kant van de drempel de sleutel van Otto’s garage te pakken, was ook al te veel.
En dus bleef ik maar zitten. Of eigenlijk hangen, want die rolstoel is voor mij helemaal niet geschikt om te zitten en mezelf rechtop houden, lukte dan ook voor geen meter.
Dan zit je vóór je voordeur en dan ben je zo moe en is alles zo pijnlijk als gevolg van het weinige dat je hebt gedaan en dan ligt je bed mijlenver buiten je bereik. Ik was zelfs te moe om er gefrustreerd over te zijn. Ik hing gewoon de hangoudere uit te hangen totdat Manlief me zo aantrof.
Het is een van die momenten dat het woord “vrijheid†door mijn hoofd schiet. Zeker in deze tijden waar het hoogste woord gesproken wordt over de “beperkingen in de vrijheidâ€, kriebelt het me nogal eens bij dat soort uitspraken. Ze zouden eens een weekje mee moeten “lopenâ€, met de mensen die aan hun bed of aan huis zijn gekluisterd zonder uitzicht op zoiets simpels als vaccinaties die ervoor gaan zorgen dat die “verloren vrijheid†weer herwonnen wordt.
De hand aan de muur heeft geen artistiek doe overigens. Ik had het gewoon nodig, zodat ik op dat moment niet zou vallen. ©2016
In 2017 dacht ik nog met speciale krukken de wereld onveilig te kunnen gaan maken. Ik hoopte zelfs dat daardoor mijn lijf weer wat sterker zou worden en ik door het bewegen mijn gewicht onder controle zou kunnen blijven houden. Belangrijk, niet alleen voor mijn lijf maar ook voor mijn zelfbeeld. Ik stapte heerlijk mijn bos-achtertuin in, vol goede moed. Bouwde het langzaam een beetje uit, maar erg ver ben ik nooit gekomen.
Een jaar later was die gedachte al weer ingehaald door de praktijk, waardoor Otto mijn beste vriend in de buitenwereld werd. Een rolstoel is natuurlijk geen wondermiddel, maar het was al ongelofelijk fijn, dat ik niet hartstikke ziek werd door het te lange staan of krom trok van de pijn en vermoeidheid bij het lopen. Zo konden Manlief en ik tenminste ook weer eens wat verder weg de natuur in.
Binnen in ons kleine huisje en in de tuin kon ik me een tijdje nog redden met mijn trippelstoel (een stoel die je zelf voortbeweegt met je benen) en mijn krukken. Helaas ging het zoals altijd weer harder achteruit dan verwacht of misschien gehoopt. Opstaan, lopen, bukken, zitten, weer opstaan etc. etc. Het én én gehalte vreet energie. Daarna werd ook het trippelen zelf steeds moeilijker tot op het punt dat het de meeste tijd niet meer ging. Toen het ook nog meer en meer voor kwam, dat ik… als rasecht buitenmens regelmatig met lede ogen naar de aantrekkelijke veranda zit te staren zonder er te kunnen komen, vond ik het echt moeilijk worden. Ook het genieten van een rondje tuin in de avonduren om alle nieuwe groeisels te ontdekken en te praten tegen de mussen en onze huisduiven moet ik vaker en vaker aan me voorbij laten gaan. Voordat ik het weet, is er weer een dag voorbij zonder buiten te zijn geweest.
En Otto dan, hoor ik je denken. Otto is een beest van een rolstoel die nodig is om hier buiten het park te kunnen rijden en onze favorieten bezigheid – off road wandelen en fietsen – uit te voeren. Otto kan meestal ook mee naar een ziekenhuis of iets dergelijks (maar pas op: zelfs daar is vaak het probleem dat liften of kamers te klein voor hem zijn). Je snapt het al: Otto is niet geschikt voor ons kleine tuintje, laat staan huisje. Ik kan nu via het nieuwe pad wel op de veranda komen en dat is heel fijn omdat ik nu buiten voor een tijdje wat kan zitten en liggen, maar de rest van de ruimte om ons huis is te klein en daar kan ik dus niet met deze brede jongen komen.
Sinds eind vorig jaar probeerde ik te wennen aan het idee om ook hier thuis me (grotendeels) met een rolstoel voort te bewegen. Het klinkt simpeler dan het is, want het is weer een bewijs dat je achteruit bent gegaan. Op slechte dagen kon ik er alleen maar naar uit zien; op de iets minder slechte dagen ging ik met mezelf in de clinch zoals vanouds. “Zie je wel, het is belachelijk als jij er een zou aanvragen, nergens voor nodig.†Ik ben ontzettend goed in discussies met mezelf overigens. Argumenten vliegen over en weer en ik win altijd. We waren het er in ieder geval allebei over eens, dat ik niet 24/7 in bed wil eindigen en dat dat dichter en dichterbij dreigt te komen. Er is maar zoveel energie te verdelen en ik weet dat ik ergens op moet besparen om de rest vol te kunnen houden.
Sinds vorige week heb ik krukken. Ik had ze waarschijnlijk eerder moeten hebben, maar dat soort dingen kosten iedere keer weer tijd om aan mezelf toe te geven. Het had waarschijnlijk een teken moeten zijn dat ik na een paar 100 meter iedere stap me 10 jaar ouder deed lijken :))) Met deze jongens hoop ik meer en langere wandelingen te kunnen maken om spierkracht op te bouwen. We zijn nog geen goede vrienden, want de hersenen van een EDS-patiënt weten nauwelijks waar je armen en benen zijn, laat staan dat je snel went aan een stel krukken die met je mee zouden moeten bewegen. Ik kijk niet achterom. Met mijn hoofd rechtop, loop ik regelrecht naar nieuwe avonturen (oké, soms struikelend: geef mijn hersens de schuld :)) ©2017
Toen ik eindelijk na maanden zover was dat ik met een diepe zucht het traject in ging voor het aanvragen van een binnen-buiten rolstoel wist ik dat het niet gemakkelijk zou worden. Tenslotte was het nog niet lang genoeg geleden, dat ik Otto had gekregen en zou ik moeten bewijzen dat ik sneller achteruit was gegaan dan ik had kunnen voorzien.
Kun je dat voorzien dan? Ik weet zeker, dat als ik zou zeggen dat ik nu al weet dat ik over drie jaar er slechter aan toe ben, ze me weer eens richting psychiater zouden verwijzen.
De situatie was de arts en de ergotherapeut die een rapport moesten opstellen voor het beslissend orgaan meer dan duidelijk, zeker omdat ik me niet eens rechtop kon houden in Otto tijdens het vermoeiende gesprek. Er werd wel meteen gezegd, dat het moeilijk zou worden omdat ik het niet kon staven met medische rapporten. Bewijs maar eens dat je uitputting alsmaar groter wordt; helemaal als de mensen die erover beslissen geen kaas hebben gegeten van het rijtje aandoeningen dat ze voor zich krijgen. Buiten dat: ik heb een huisarts die het helemaal niet nodig vindt om alles te bewijzen, omdat zij er in gelooft en mij vertrouwd. Op zich ben ik daar natuurlijk heel blij mee, want het scheelt mij een hoop energie en zo gemakkelijk is het ook niet om aan de juiste diagnoses te komen, maar als je keer op keer geconfronteerd wordt met artsen en instanties die bewijs willen hebben van dingen die je niet kunt bewijzen, is dat wel heel erg frustrerend.
We worden vaak aangesproken over waarom we nu weer iets willen laten onderzoeken. Nou, dit is dus de reden. Je kunt de meeste artsen en instanties alleen maar overtuigen als je stapels en stapels papieren kunt voorleggen met iedere test die ze maar kunnen verzinnen en vol met voor de leek onleesbare medische termen. Hoe meer, hoe liever. Dan is het tenslotte echt of tenminste bewezen. Ik wil geen etiketten, ik heb geen energie om etiketten te verzamelen, maar er wordt wel van je verwacht dat je vol met etiketten zit, want pas dan is het meetbaar en echt.
Eergisteren kreeg ik het bericht dat – hoe verrassend – ik de binnen-buiten rolstoel op mijn buik kon schrijven. Te snel na de andere en geen bewijs voor de snelle achteruitgang. Had ik dit bericht in een minder slechte periode gekregen, zou ik mijn schouders hebben opgehaald. Nu viel het alsnog koud op mijn dak omdat ik me liever al dagenlang niet beweeg, mijn ogen spontaan dichtvallen op de meest onmogelijke momenten, de mcas van mijn gezicht af te lezen valt en ik ’s nachts en overdag niet weet hoe ik moet gaan liggen omdat letterlijk alles pijn doet.
Ik kan maar een ding bedenken om te zeggen tegen de anonieme dames en heren:
Zullen we ruilen?
Ach, wat zeg ik. Terwijl ik mijn fijne rondje door de tuin al dagen moet laten schieten, heeft u het waarschijnlijk al te druk met de nakende vrijheid. Het reserveren van restauranttafeltjes, het boeken van minstens twee vakanties of het bezoeken van een goed museum of een luidruchtig festival. U heeft het verdiend, die herwonnen vrijheid. Het is u van harte gegund, hoor!