Beste dr. Peul,

Gefeliciteerd! Het was de bedoeling om deze week mijn net geboren website en zijn nieuw aangeworven volgers te vieren met luchtige verhalen en humor en zeker niet met boosheid, frustratie en zelfs een enkele traan. Het leven overkomt je terwijl je andere plannen maakt, zeggen ze dan en dat is helemaal waar. Ik kan er over meespreken, want geloof me dr. Peul, ik had hele andere plannen met mijn leven dan wat er nu nog van over is gebleven.

U kent mij niet. Tenminste, ik ben nog niet meer dan wat woorden op papier of de computer en wat foto’s van mijn wervels en misschien zelfs dat nog niet eens.

Ik ben geen roeper. U zult me niet gauw op de eerste rang zien of horen. Ik ben gewend om het alleen te redden en door te modderen, al meer dan dertig jaar. Niet zo zeer uit vrije wil, maar vanwege het feit dat er weinig artsen zijn die weten wat ze aan moeten met een lijf als dat van mij. Omstandigheden hebben er ook altijd voor gezorgd dat ik vanaf zodra ik ziek werd op mijn negentiende zo goed en zo kwaad als het lukte, ben doorgegaan. Tot op de dag van vandaag is dat iedere dag een gevecht, maar ik doe het wel.

Ik was in stilte geduldig aan het wachten tot de situatie in de ziekenhuizen weer normaal werd en u de beloofde studie naar AAI/CCI eindelijk op kon gaan pakken. ’s Nachts lig ik in bange afwachting wat de zoveelste subluxatie van de week voor eventuele bijkomende schade heeft aangericht. Of wat de volgende zal doen… Maar het was niet anders.

Ik verwachtte en verwacht geen wonder van een eventuele fusie, maar wat is er mis met een beetje hoop. Er was eindelijk iemand die had toegezegd om in de materie te willen duiken en onderzoek te doen naar een fusie bij AAI/CCI in samenwerking met Stichtingen die zich vol inzetten voor de mensen die tot nu toe alleen stonden in hun problemen. Daarvoor alleen al waren wij u dankbaar. U zei zelf: het zou nog jaren duren voordat er een conclusie getrokken zou kunnen worden.

En toen…

Toen vond u het, alweer, nodig, om de media op te zoeken. En wat voor media… Om uw ongegronde mening, verdachtmakingen en laster te spuien over collega’s die al zoveel mensen hebben geholpen door verder te kijken dan hun neus lang is. Mensen die u nog nooit hebt ontmoet en wiens werk u niet heeft bijgewoond. Ze beweren geen van allen dat ze wonderen kunnen verrichten, maar beste dr. Peul: iedere kleine vooruitgang kan voor mensen als wij, wel een wondertje zijn. Al begrijp ik dat dat heel moeilijk voor te stellen is als je niet in de situatie zit.

Waarschijnlijk zullen uw aangevallen collega’s niet wakker liggen van wat twee artsen in het kleine kikkerlandje Nederland vinden van al hun onderzoek en werk. Zij weten wel beter ondertussen. De mensen die hun hoop op u hadden gericht… die gaan er wel wakker van liggen. De 200 mensen die op de wachtlijst staan om binnen de door u beloofde studie, misschien geholpen konden worden.

Nogmaals… u kent mij niet, hoogstens via de scans en het dossier dat u misschien al doorgelezen hebt met een flinke pot koffie ernaast, want het is geen kleintje. Ik vraag het me echter af, want u beweert nu ineens dat wat niet op gewone mri’s en ct’s te zien en te herkennen is door de – superieure – Nederlandse artsen, ook helemaal niet bestaat. Arrogantie ten top, maar dat lijkt haast een vast onderdeel te zijn in de artsenopleidingen.

Ik heb geen dure (medische) opleiding. Ik heb ook al jaren en jaren lang geen sociaal leven meer. Ik probeer er van te maken wat ik ervan maken kan en vindt plezier in het ontdekken van kleine wondertjes in en om mijn huis. Ik val niemand lastig. Ik schreeuw en scheld niet. Ik heb me er zover als het kan bij neergelegd dat wat ik allemaal uit het leven had willen halen, niet gaat. In stilte, op het schrijven en fotograferen na. Het eerste zoveel mogelijk overgoten met humor, omdat dat me op de been houdt. Het is allemaal niets in vergelijking met uw status, ik weet het.

Maar dr. Peul… Zeg nu zelf… u hoeft geen hooggeleerde professor te zijn om hier de verschillen te zien tussen liggende mri, CT of de upright mri. Zelfs mijn moeder ziet dit nog! Ik zeg niet dat het altijd en op alle gebieden even duidelijk is, maar dat zwaartekracht en hypermobiliteit wel degelijk effect hebben op een lichaam én een beeld, toont dit toch zeker wel aan. U gaat nog even door: Dat men op de beelden niets ziet, ligt dan volgens het vandaag gepubliceerde artikel, niet aan gebrek aan kennis bij de Nederlandse artsen… Neeeee… dat zou wat zijn, zeg! Nee, dan is het er gewoonweg niet en spreekt u zelfs van uitbuiting!

Toen werd het heel stil in mij

Heel stil… Er was alleen maar plaats voor stille tranen. Ik pakte mijn camera, ben buiten in de kou gaan zitten en heb in stilte de eekhoorns gesmeekt even voor mijn camera te verschijnen omdat ik heel hard toe was aan iets moois en bijzonders. Gelukkig stelden ze me niet teleur.

Stilte werd zo omgezet in woorden gericht aan u.

U heeft vandaag mijn vertrouwen ernstig geschonden. Ik heb u dingen toevertrouwd die ik niet graag aan iemand toevertrouw, omdat ik daarmee aantoon dat mijn lichaam niet meer doet wat het zou moeten doen. Ik wilde u het vertrouwen geven om een zware en niet ongevaarlijke operatie uit te voeren, met inderdaad, geen garanties dat het goed zou uitvallen. Ik ben meermaals voor u opgekomen als mensen sceptisch over u waren. Jawel, dr. Peul, zelfs over zo’n gerenommeerde, betrouwbare-want-Nederlandse-arts als u, zijn soms mensen sceptisch. Het enige verschil is dat zij dat niet in de media schreeuwen, dat zij niet uw titel dragen en dat zij niet de crowdfunding van de mensen die geen andere optie zien of hebben, in een slecht daglicht zetten.

Misschien gooi ik hiermee mijn eigen ruiten in, maar hoe kan ik iemand mijn lichaam toevertrouwen, die zo het vertrouwen van mij en vele lotgenootjes schendt. Maar als u zich zo mag uiten, mag ik het toch zeker ook wel.

Ik probeer te begrijpen wat de beweegredenen zijn van deze uitspraken. Nog meer probeer ik te begrijpen wat de (eigenlijke) beweegredenen zijn om een studie hiernaar te willen doen. Is het u werkelijk te doen om mensen te helpen die nu moeten vluchten in crowdfunding voor de dure behandelingen in het buitenland? Of is het toch om aan te tonen dat het allemaal maar onzin is?

Wie weet komen we daar nog ooit achter. Vooralsnog denk ik, dat de kans groot is dat ik ergens deze week ’s nachts nog een keer aan u denk als er weer een wervel van zijn plek af is geschoten. Of het deze keer in stille angst maar met lichte hoop zal zijn, valt na het in het water vallen van deze feestelijke openingsweek, nog te bezien.

Waarvoor dank.

Nieuwe berichten in je inbox