Echt?

Gaat het er dan toch echt van komen? Een officiële website waar ik mijn verhalen kwijt kan? Al zo vaak heb ik er over gedacht. Al zo veel mensen hebben gezegd dat ik wat meer moest doen met mijn teksten, maar ik weet niet of ik consequent genoeg kan zijn. Ik heb het eerder geprobeerd met mijn fotografie. Bovendien wil ik dat fotograferen ook weer oppakken, maar gebrek aan energie gooit nogal eens roet in het eten. Maar goed, ik zal maar heel cliché beginnen met eerst wat meer over mezelf te vertellen.

Achtentwintig jaar (of eigenlijk zevenenveertig), duurde het voordat eindelijk duidelijk werd dat mijn uitspraken “dat er weer eens iets niet goed zat”, heel erg letterlijk te nemen waren. Het duurde nog wat langer voordat ik nog meer kon plaatsen. Langzaam herinnerde ik me dingen tot terug in mijn kindertijd bij het lezen over Ehlers-Danlos Syndromen maar ook over alle vaak bijkomende aandoeningen. Niet dat die klachten toen als zodanig gezien werden of dat ik ze zelfs maar als iets vreemds zag.

Ik was voor de buitenwereld zo’n dat-heeft-altijd-wat-kind en hetzelfde gold als tiener. Dan krijg je al gauw de naam dat ze je niet al te serieus moeten nemen en dat je aandacht wilt of onder de gym uit wilt komen. Dat je sporten juist heerlijk vindt, behalve dan turnen, doet er dan niet eens meer toe. Voor turnen was ik simpelweg doodsbang, omdat ik mijn lijf en mijn inschattingsvermogen niet kon vertrouwen waardoor blessures en gevaarlijke valpartijen op de loer lagen. Waarom wist ik alleen toen nog niet. Ik wist niet beter dat iedereen hetzelfde ervaarde. We vallen als lotgenoten onder elkaar nog regelmatig uit onze stoelen en bedden bij het lezen van het verhaal van een ander of een symptomenlijst:

Hoezo, is dat niet normaal dan?

Er waren buiten de vele pijnen, ontstekingen, blessures en blauwe plekken ook de hevige keel-, en oorontstekingen, maag- en darmproblemen en zware hoofdpijnen. Ziekte werd altijd gevolgd door een lange periode van vermoeidheid waarin bewegen associaties opriep van wandelen op de maan. Niet echt normaal voor een kind, denk ik dan achteraf, maar ik wist natuurlijk niet beter. Gelukkig was mijn moeder altijd degene die me thuis hield totdat de hevigste vermoeidheid weer was afgezakt. Iedere dag ging ik dan een stukje verder wandelen en kon zo weer aansterken. Ik was altijd bang dat iemand van school me zou zien en er gezegd zou worden “zie je wel, die is helemaal niet ziek”, maar mijn moeder vond het belangrijker dat ik eerst weer de kans kreeg te herstellen. Ik ben haar daar nog steeds dankbaar voor. Zo hebben we misschien erger voorkomen.

In het jaar dat ik negentien werd, deed ik eindexamen en ging ik heel kortstondig naar de Academie voor Beeldende kunsten. Ik viel een paar keer flauw, wat nog nooit eerder was gebeurd. Tegen het einde van dat jaar overviel me een zware vermoeidheid en wist ik niet wat ik aan moest met mijn armen en benen die leken te ontploffen. Gek werd ik er van. Het werd van kwaad tot erger en daarbij had ik ook nog eens de pech dat mijn huisarts vervangen werd door iemand die al sceptisch was in de eerste paar minuten van ons kennismakingsgesprek. Helaas zou hij zeker niet de laatste zijn.

Er volgde in de loop der jaren nog wat tegenslagen en operaties die een flinke impact hadden op mijn gezondheid. Iedere keer bouwde ik weer langzaam mijn krachten op tot een redelijk niveau, maar nooit meer zoals het was voor zo’n operatie. Ik leverde iedere keer weer in.

Eind 2009 – na wat eigenlijk achteraf gezien een simpele operatie is geweest – was het op. Ik kon nauwelijks mijn bed uitkomen in eerste instantie en maanden later kwam ik in een rolstoel aan bij de controle en de arts wist niet wat ze zag. Doordat ik al die jaren aan mezelf had bewezen dat ik het doorzettingsvermogen had om eruit te halen wat erin zat, wist ik dat het niet aan mij lag en dat ik moest luisteren naar mijn lijf. Wat me dat heeft gekost, zal ik je later vertellen.

Pas toen ik naar België was verhuist, kwam er de onverwachte erkenning van mijn ziek zijn. Ik had de hoop daarop al lang opgegeven en ik vroeg er niet eens om. De ene na de andere diagnose volgde elkaar op.

Na achtentwintig jaar van zoeken, vechten tegen mijn eigen lijf maar zeker ook tegen vooroordelen kwam de hoofdoorzaak van alles in 2017 aan het licht. Een aangeboren bindweefselaandoening – foutje, bedankt! In 2020 volgde ook de bevestiging dat mijn nek op meerdere manieren instabiel is.

Nu nog zijn er sterke vermoedens en onbeantwoorde vragen, maar ik heb nauwelijks nog het fut en de moed om verder te zoeken. Bovendien leren we in ons geval vaak meer van lotgenoten omdat er weinig artsen te vinden zijn, die raad weten met mijn soort aandoeningen.

Etiketten heb ik nooit gewild: hulp wel

Ik hoor je al denken: o, nee hè… weer zo’n chronisch zieke die zichzelf zo zielig vindt. Een misvatting vind ik dat vaak. Mensen die schrijven over hun leven met een chronische ziekte doen dat zelden of nooit vanuit een ik-ben-zielig-standpunt. Integendeel: als je goed leest, merk je dat deze schrijvers juist vaak levensvreugde weten te halen uit kleine dingen die een gezond persoon zo maar over het hoofd kan zien. Daarnaast is het zeker ook de bedoeling om mensen een beter inzicht te laten krijgen in waar we tegen aan lopen, want dat is nogal wat. Gooi daar nog een laagje gewone dagelijkse dingen bij en ik heb mijn column.

Of je nu met EDS, HSD, fibromyalgie, ME/CVS of welke chronische aandoening met “vage” klachten dan ook iets van je leven probeert te maken, vaak zijn de hobbels die je moet nemen hetzelfde en kost het je bergen met energie. Laten we daar nu net een chronisch tekort aan hebben.

Er zijn weinigen onder ons die geen vernederende gesprekken hebben moeten meemaken met (keurings-)artsen of eindeloos hebben moeten vechten voor hulp bij de dagelijkse beperkingen. Velen van ons hebben een combinatie van meerdere aandoeningen. Een deel overlapt en een deel versterkt elkaar en dat maakt het er ook niet gemakkelijker op om alles uitgezocht te krijgen of om serieus genomen te worden.

Brainfog

Lost in the process

We leven bij het opstarten van deze columns in het covid-19 tijdperk. Je leest nu heel veel verhalen van mensen die extreem moe zijn, niet op woorden kunnen komen en mist in hun hoofd hebben. Voor mij en
mijn lotgenoten is dat helemaal niks vreemds. Het zijn echter precies die symptomen die eerder werden afgedaan als tussen-de-oren.

Laat ik voorop stellen dat ik blij ben voor al die mensen dat ze serieus genomen worden. Ik hoop ook dat deze klachten maar tijdelijk van aard zijn. Maar nu het plotseling een grote groep mensen treft, is het een maatschappelijk probleem geworden en is het wél echt. Misschien levert het uiteindelijk ook nog wat op voor mensen met dezelfde klachten die niet gerelateerd zijn aan covid-19. Dat het wel een beetje steekt, tja, dat zal niemand van ons oudgedienden ontkennen.

Nieuwe berichten in je inbox

[jetpack_subscription_form subscribe_placeholder=”Voer je e-mailadres in” show_subscribers_total=”false” button_on_newline=”false” submit_button_text=”Registreren” custom_background_button_color=”#010101″ custom_font_size=”undefinedpx” custom_border_radius=”0″ custom_border_weight=”1″ custom_padding=”15″ custom_spacing=”10″ submit_button_classes=”has-undefinedpx-font-size” email_field_classes=”has-undefinedpx-font-size” show_only_email_and_button=”true”]

3 reacties

  1. ik kende je verhaal voor een deel, maar hier zo zwart op wit, het is zo confronterend( waarom, dat weet je wel) goe bezig meid, ik verslind elke letter!!!ik heb diep respect voor jou!!!

  2. bloos,bloos, wat een eer, maar wat je zegt herken ik, door onze zoon met een zware beperking hebben we mensen leren kennen en waarderen die we normaal niet zouden tegen komen, dat is tot op de dag van vandaag een verrijking van ons leven geweest!!!

Reacties zijn gesloten.